Come stanno al mondo gli autistici

Tante persone che non hanno a che fare con autistici sono spaventate dal loro modo di stare al mondo, dal loro modo di guardare nel vuoto, di muovere il corpo, dall’apparente indifferenza che mostrano nei confronti di chi gli sta attorno. In un certo senso capisco il disagio, la diffidenza verso ciò che non si conosce.
Manca, senza ombra di dubbio, un’educazione al diverso. A scuola si condivide l’aula, ma poco altro, e da adulti sono ancora meno le opportunità di avere a che fare con disabili in generale. Anche negli anni Cinquanta si era sorpresi se una coppia nera o gay entrava in un ristorante e si sedeva di fianco a noi, ma poi con il tempo ci si è abituati a quella “differenza” e adesso nessuno ci fa più caso.

Marina Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

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Luca fa parte di un mondo che non è mio

Adesso sembra una considerazione buttata lì, semplice, quasi ovvia. Invece ci ho messo anni per capirlo, per accettare il fatto che Luca è diverso da me e da tutti quelli che conosco, che Luca fa parte di un mondo che non è il mio. Anche lui, come me, straniero, estraneo a modo suo, un forestiero che, malgrado la sua lunga permanenza, che dura da quasi diciotto anni, fa ancora a capire la lingua, i costumi, le tradizioni, i valori del mio mondo.

Marina Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

Le ossessioni musicali di Luca

Le ossessioni musicali di Luca sono spesso argomento di dibattito tra noi: Sofia dice di preferire il periodo di Bear Cha-cha-cha, mentre Emma ripete che per lei il migliore era quello di Fly Me to the Moon, perché almeno c’erano tante persone che la cantavano e un po’ sembrava diversa. Dan cerca sempre di ricordare a Luca il suo amore per i Police, nella speranza che ritorni la fiamma di una volta. Per tre lunghi anni non ha fatto che ascoltare la colonna sonora di Oh, Brother, Where Art Thou?: anche quello fu un periodo difficile per noi. Io, personalmente, ascolto soprattutto i cantautori italiani, per cui non faccio testo.

Marina Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

All’inizio del mio percorso verso Luca

Io invece ero solo all’inizio del mio percorso, avevo appena fatto retromarcia sulla strada delle persone con i figli normali e preso l’altra via, quella dei figli diversi. Avevo da poco parcheggiato e iniziato questo lungo cammino tra le spine, nel buio. Doloroso e solitario. Pieno di domande senza risposta e di paure. L’istinto, camminando, era quello di tornare indietro, riprendere la macchina e sparire per sempre. Si incontrano, durante questo cammino, gelosie verso gli altri bambini, quelli normali: si incontrano incubi che soffiano sul collo, che si trasformano in realtà. Si incontrano buchi neri, baratri in cui si può cadere senza possibilità di risalita: sono momenti in cui niente e nessuno ti può aiutare.
È un percorso che si fa da soli, di notte, nel silenzio, e l’unica energia che spinge ad andare avanti è una rabbia violenta infusa dalla domanda: “Perché io?”.

Marina Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

Mamma, voglio che tu mi venga a prendere e mi riporti a casa

Adesso sono nella merda, è l’una di notte e la famiglia di Dan ci ha fatto sentire già soli, mamma. Adesso voglio che tu mi venga a prendere e mi riporti a casa, nel mio letto, nella mia stanza con i poster di John McEnroe e di Vasco Rossi. Voglio tornare piccola, voglio essere accudita da te. Voglio che tu mi metta in castigo per essere tornata tardi. Voglio litigare con le mie sorelle. Voglio papà. Voglio non aver mai conosciuto Dan. Voglio andare in piazzale Loreto con la 93 e poi camminare verso casa di Angela, e chiacchierare invece di fare i compiti. Voglio le ripetizioni di latino, le lezioni di pianoforte, le vacanze a Bordighera. Voglio i soldi per la merenda a scuola. Voglio che tu vada a parlare con i miei professori, che dicono:«È intelligente ma non si applica». Voglio rientrare nel tuo utero. Voglio avere quattordici anni e preoccuparmi di come mi vesto, e se il moroso è arrabbiato con me perché odio la musica da discoteca.
Voglio morire, mamma. Adesso voglio solo morire.

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

I selfie di Luca

Da poco ha imparato pure a farle, le foto, e anche i video: rappresentano la prima documentazione della vita di Luca fatta da lui medesimo, raccontano una parte della sua quotidianità lontano da noi. Le immagini ritraggono quasi sempre un pezzo della camicia, una scarpa, oppure il soffitto dell’interno del bus: nulla di eclatante.
Ma a volte sono ritratti del suo viso, “selfie” li chiamano, ed è molto interessante capire la percezione che ha di sé. Spesso sorride, nelle sue foto, e spesso di vede solo una parte della testa, o gli occhiali.

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

Le parole che abbiamo insegnato a Luca

A Luca ho insegnato a dire, solo a Emma, “buonanotte” invece che “goodnight”, perché lei da piccola non parlava una parola di inglese. Si abbassa e le bacia la testa: «Buonanotte, sweet dreams» dice, in un modo che capiamo solo noi. Lei gli abbraccia le gambe, e lui, girandosi per tornare alla sua postazione, le ricorda di chiudere la porta: «Shut the door».

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

L’umiltà del limite, e dire ciao

Ho toccato con mano l’umiltà del limite, l’orgoglio di raggiungere un risultato, la delicatezza furtiva nel guardare gli altri negli occhi, e la dignità di alzarsi presto ogni mattina, prendere il pulmino, essere guardati in modo strano da tutti, e andare a Crossroads per cercare di imparare a lavarsi i denti, o dire “ciao”, o rispondere a chi ti chiede come ti chiami.

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

Non sottovalutare mai i propri figli

Ho pensato a chi si lamenta perché i figli non vanno bene in matematica, a chi non si occupa dei diritti dei disabili perché tanto a loro non cambia niente, a chi dà la salute mentale per scontata, a chi non riesce a vedere la bellezza negli occhi di una persona diversa, a chi non ha idea di cosa ci sia al di fuori della propria cerchia, a chi non è soddisfatto di quello che ha, a chi dice “mongoloide” o “ritardato”, a chi crede che siamo tutti trattati allo stesso modo, a chi pensa che non sia di sua competenza, a chi sottovaluta i propri figli, a chi non sa, o non vuole sapere.

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli

Gli occhiali di Luca

Questa cosa degli occhiali è una delle costanti della nostra vita con Luca: li perde, li schiaccia, li dimentica. Al ritorno da casa di Claudia, come succede quasi sempre, anche questa volta dopo aver fatto i primi tre chilometri, Sofia si è accorta che luca non li aveva più, e siamo dovuti tornare indietro.
Nel buio, abbiamo visto Claudia che ci aspettava alla porta, con gli occhiali in mano e un’espressione che diceva tutto. Ormai lo conosce bene, questo suo nipote un po’ strano.

Maria Viola, Storia del mio bambino perfetto, Rizzoli